MOWAT-WILSON SYNDROME EUROPEAN CONFERENCE - LOST IN TRANSLATION -
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MOWAT-WILSON SYNDROME EUROPEAN CONFERENCE - LOST IN TRANSLATION -

MOWAT-WILSON SYNDROME EUROPEAN CONFERENCE

  • 3835

    angariado

    100% de 3 830€

    76 apoiantes

  • 22/06/2018

    Terminado a

  • Financiado

    Esta campanha foi totalmente financiada

MOWAT-WILSON SYNDROME EUROPEAN CONFERENCE

Portugal vai acolher a primeira conferência europeia sobre a síndrome de Mowat-Wilson. Trata-se de uma oportunidade única para dar visibilidade a esta patologia e voz aos doentes que dela sofrem em Portugal, na Europa e no mundo.

O evento – que se realiza a 22 e 23 de junho, no Centro Cultural de Cascais – vai contar com a presença confirmada de ambos os geneticistas clínicos que descobriram e deram nome a esta síndrome: David Mowat e Meredith Wilson. Está igualmente prevista a participação de outros especialistas de renome nacional e internacional nesta área.

Entre os inscritos estão famílias oriundas de vários países, entre os quais Espanha, França, Inglaterra, Itália, Holanda, Alemanha, Chipre, Grécia, Canadá, Estados Unidos da América, Brasil, Israel e Marrocos.

Por tudo isto, e dado o cariz internacional do evento, decidiu-se pela interpretação simultânea em quatro línguas durante os dois dias de trabalhos, de forma a que todas as famílias tivessem esta oportunidade única de saber mais sobre esta síndrome.

Uma opção que se reflete nos custos decorrentes com a organização/logística da conferência, traduzindo-se num aumento significativo dos mesmos. Mas que também constitui a única forma de se poder assegurar a presença e os testemunhos incontornáveis das famílias e dos especialistas que vêm de fora do país.

Desenvolvemos esta campanha, para tentar cobrir 35% do custo de interpretação simultânea (Equipamento + Interpretes).

Contamos com a Vossa ajuda.

 

Sobre o promotor

ASMW - Associação Sindrome Mowat-Wilson

Missão:

Responder à necessidade de desenvolvimento e aprofundamento do conhecimento e da investigação sobre a síndrome de Mowat-Wilson, criando condições para agregar e disseminar mais e melhor informação sobre esta doença.

Valores:

INDEPENDÊNCIA, TRANSPARÊNCIA

  • Ser uma Associação independente e transparente.

FOCO

  • FOCO Na razão da nossa existência: os portadores MWS.

Visão:

Ser uma referência nacional e além-fronteiras no desenvolvimento e partilha de informação e de conhecimento sobre a síndrome de Mowat-Wilson.

Objectivos:

  • Ser o principal veículo de informação em Portugal no que respeita à MWS.

  • Desenvolver actividades (ex. conferência, entre outras) com o principal intuito de fomentar a partilha de informação sobre esta doença.

Membros:

Rui Negrão (pai da Maria, menina com esta síndrome)

Dra. Oana Moldovan (Assistente ​H​ospitalar de Genética Médica)

Inês Munhá (Psicóloga Educacional)

Sandra Calheiros (mãe da Maria, menina com esta síndrome)

Sílvia Castro (mãe da Maria Rita, menina com esta síndrome)

Dr. André Graça (Assistente Hospitalar Graduado de Pediatria / Neonatologia)

Pedro Oliveira (pai da Maria Rita, menina com esta síndrome)

Virgínia Lourenço Marques (Fisioterapeuta Pediátrica)

Sílvia Ramos (Enfermeira)

Dra. Ana Saianda (Assistente Hospitalar de Pediatria)

Nuno Pires (Técnico Oficial de Contas)

Mais informações em http://www.mowat-wilson-portugal.org/associacao/

 

Orçamento e Calendarização

Esta iniciativa de angariação é exclusivamente para a Tradução Simultânea do evento, que será traduzido para 4 línguas.

Equipamento: 1950€ + IVA

Tradutores: 6560€ + IVA

  • Apoia com
    10€ ou mais

    AGRADECIMENTO!

    Contribuir com o valor que desejar para esta causa, e recebrá sempre informação actualizada.

    39 apoiantes

  • Apoia com
    25€ ou mais

    BI de Sócio Associação Mowat-Wilson

    Contribuir com valor igual ou superior, será mencionado em comunicação durante o próprio evento.

    13 apoiantes

  • Apoia com
    50€ ou mais

    BI de Sócio Associação Mowat-Wilson + T-Shirt

    Contribuir com valor igual ou superior, será mencionado em comunicação durante o próprio evento, e no próprio site www.mowat-wilson-portugal.org.

    9 apoiantes

  • Apoia com
    100€ ou mais

    BI de Sócio Associação Mowat-Wilson + T-Shirt + Diploma de Parceiro

    Contribuir com valor igual ou superior, será mencionado como PARCEIRO nas comunicações relacionadas com o evento; em comunicação durante o próprio evento, e no próprio site www.mowat-wilson-portugal.org.

    11 apoiantes

Qui, 28/03/2024 - 13:57

Ter, 26/06/2018 - 15:58

Pagamento concluído

Os fundos angariados foram transferidos para o promotor

22/06/2018

Campanha terminou

Os fundos foram totalmente angariados com sucesso

Seg, 18/06/2018 - 00:59

Contribuição Associação Mowar-Wilson

Olá!!! Em primeiro lugar, queremos agradecer o apoio dado à associação, para que muitas famílias europeias (e não só) possam aproveitar da melhor forma a conferência com as res...

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Lançamento da campanha

07/05/2018

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  • Rui Negrão

    Contribuição Associação Mowar-Wilson

    Olá!!!
    Em primeiro lugar, queremos agradecer o apoio dado à associação, para que muitas famílias europeias (e não só) possam aproveitar da melhor forma a conferência com as respectivas traduções.
    Nesta recta final, queremos pedir mais um favor :) Para quem não o fez, pedimos que mudem o apoio para incondicional. Isto permitirá receber o valor doado, mesmo que não se atinja a totalidade.
    Para tal, basta aceder a este link: https://ppl.com.pt/user/contributions (com sessão iniciada) e mudar para apoio incondicional.
    Muito obrigado

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