MOWAT-WILSON SYNDROME EUROPEAN CONFERENCE - LOST IN TRANSLATION -

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MOWAT-WILSON SYNDROME EUROPEAN CONFERENCE

Portugal vai acolher a primeira conferência europeia sobre a síndrome de Mowat-Wilson. Trata-se de uma oportunidade única para dar visibilidade a esta patologia e voz aos doentes que dela sofrem em Portugal, na Europa e no mundo.

O evento – que se realiza a 22 e 23 de junho, no Centro Cultural de Cascais – vai contar com a presença confirmada de ambos os geneticistas clínicos que descobriram e deram nome a esta síndrome: David Mowat e Meredith Wilson. Está igualmente prevista a participação de outros especialistas de renome nacional e internacional nesta área.

Entre os inscritos estão famílias oriundas de vários países, entre os quais Espanha, França, Inglaterra, Itália, Holanda, Alemanha, Chipre, Grécia, Canadá, Estados Unidos da América, Brasil, Israel e Marrocos.

Por tudo isto, e dado o cariz internacional do evento, decidiu-se pela interpretação simultânea em quatro línguas durante os dois dias de trabalhos, de forma a que todas as famílias tivessem esta oportunidade única de saber mais sobre esta síndrome.

Uma opção que se reflete nos custos decorrentes com a organização/logística da conferência, traduzindo-se num aumento significativo dos mesmos. Mas que também constitui a única forma de se poder assegurar a presença e os testemunhos incontornáveis das famílias e dos especialistas que vêm de fora do país.

Desenvolvemos esta campanha, para tentar cobrir 35% do custo de interpretação simultânea (Equipamento + Interpretes).

Contamos com a Vossa ajuda.

 

Sobre o promotor

ASMW - Associação Sindrome Mowat-Wilson

Missão:

Responder à necessidade de desenvolvimento e aprofundamento do conhecimento e da investigação sobre a síndrome de Mowat-Wilson, criando condições para agregar e disseminar mais e melhor informação sobre esta doença.

Valores:

INDEPENDÊNCIA, TRANSPARÊNCIA

  • Ser uma Associação independente e transparente.

FOCO

  • FOCO Na razão da nossa existência: os portadores MWS.

Visão:

Ser uma referência nacional e além-fronteiras no desenvolvimento e partilha de informação e de conhecimento sobre a síndrome de Mowat-Wilson.

Objectivos:

  • Ser o principal veículo de informação em Portugal no que respeita à MWS.

  • Desenvolver actividades (ex. conferência, entre outras) com o principal intuito de fomentar a partilha de informação sobre esta doença.

Membros:

Rui Negrão (pai da Maria, menina com esta síndrome)

Dra. Oana Moldovan (Assistente ​H​ospitalar de Genética Médica)

Inês Munhá (Psicóloga Educacional)

Sandra Calheiros (mãe da Maria, menina com esta síndrome)

Sílvia Castro (mãe da Maria Rita, menina com esta síndrome)

Dr. André Graça (Assistente Hospitalar Graduado de Pediatria / Neonatologia)

Pedro Oliveira (pai da Maria Rita, menina com esta síndrome)

Virgínia Lourenço Marques (Fisioterapeuta Pediátrica)

Sílvia Ramos (Enfermeira)

Dra. Ana Saianda (Assistente Hospitalar de Pediatria)

Nuno Pires (Técnico Oficial de Contas)

Mais informações em http://www.mowat-wilson-portugal.org/associacao/

 

Orçamento e prazos

Esta iniciativa de angariação é exclusivamente para a Tradução Simultânea do evento, que será traduzido para 4 línguas.

Equipamento: 1950€ + IVA

Tradutores: 6560€ + IVA

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